男子头折叠至紧贴大腿28年理想被折碎希望直立行走

冰点特稿第1167期

为了一个人的直立行走

“没有,但我愿意去试一试。”

留下了我们太多太多的回忆

只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管。“因为纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能一边探索一边往前走”。

与此同时,陶教授让李华每天吹气球,锻炼肺功能。

在李华面前,面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。

李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例,国内外都极其罕见”。陶惠人说, 迄今为止,国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例,是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子。

这样折叠的日子,他过了整整28年。

香港大学医学院微生物学系讲座教授袁国勇在新闻发布会上说,现阶段无法弄清这两位居民是如何患病的,无法排除任何可能性。唯一清楚的是住在较低楼层的确诊病例(香港第42例确诊病例)家中的排气管经过改装,可能存在漏气。因此是否通过排气管传播病毒,还需要进一步调查。

第一次见到李华时,深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰,团队所有成员都尽可能利用自己的角度,力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。

米线店老板张文强坦陈面临巨大挑战,但他不想坐等。“我们小吃店以前主要做门店生意,大多数客人都是来店里吃,但抗‘疫’期间,店里定位改为线上生意。”

他的头折叠着,贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿,整个人像一把折叠刀。

他们看不到李华的全脸。

“2月份停业,房租加员工工资损失近万元……”受疫情影响,位于呼和浩特市赛罕区的新红米线店1月30日起停业,近日终于复工。

“有成功的把握吗?”

不能再等了。在母亲的陪伴下,李华从湖南到了深圳。

就挡不住他们回家的脚步

2018年的一天,刚吃完感冒药,吐了很多血,李华才去大城市看病,因为手术难度太大,他再一次被医院拒绝了。

近日,餐厅、美发店、书店等街边小店复工营业的商户不断增加,有人成功实现了吃米线、火锅、烧烤、串串、炸鸡的愿望,线下小店复工,老板们口罩、手套全副武装。

这个农村家庭借到钱就去看病,借不到钱就不看。因为病情复杂,四处求医没有结果,李华学会了用感冒药镇痛,“又便宜又管用”。

特区行政长官林郑月娥在当日出席行政会议前会见记者时说,政府高度重视青衣长康邨康美楼07房出现两例确诊病例一事。卫生防护中心已经和工程师、专家等一同开展详细、全面的调查,以确保令市民安心。

但无论回家的路途有多远

会后,孙焱芫坦承,自己之所以愿意去试,主要原因是对李华的同情,“他的生活质量甚至生存都令人堪忧”;其次是对同事的信任。“我知道有风险,但我们没有退路,如果我们做不到,后面一切的可能性,都没有了”。

没想到过了8年,同样的疼痛又在另一只脚上出现了,从脚疼到膝盖。李华又去医院,同样的治疗方案,但是疼痛没有像8年前那样消失。

据悉,在香港49例确诊病例当中,1人已经离世,48人在公立医院接受治疗。其中,有4人情况危殆、2人情况严重。

很快,腰部就没力了;接着,走路时要用手压着髋部才能勉强行走;再往后,睡觉时髋关节会把他疼醒,无法平躺,只能侧着睡。

针对小餐馆陆续复工,内蒙古呼和浩特市市场监督管理局提醒,提供堂食服务的餐饮单位,接待量不高于原有餐位数的50%,餐桌间距保持在1.5米以上,顾客间隔应保持在1米以上,并实行分餐制,饭店提供公筷公勺。鼓励预约订餐,如需候餐,等位区人均间隔1-1.5米,避免人员聚集。(完)

四处求医,医生说是关节炎。他问医生,为什么总是换着关节疼?有医生回答:“这叫游走性关节炎。”

你是否看到自己的影子?

清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制,对李华来说就是致命的。因此,既要病人清醒和保证呼吸安全,也要兼顾病人平稳和舒适,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静,才能避免过度刺激,实现成功插管。

孙焱芫一大段话讲完,现场突然冷下来,会场足足安静了5秒钟。大家都明白,这个手术只有成功一条路,一旦失败,没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关,就是麻醉。

看到李华的第一眼,曾经参与中国首例换脸术,经历过很多疑难病例的孙焱芫知道,这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的挑战,也是对全世界麻醉医生的挑战。”

2019年的5月,夏天还没有正式来临,李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲,腹部和胸膛长期得不到清洗,身体分泌的大量污垢堆积,形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。

他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭,晚上因为胃部受压吃不下饭,他开始出现营养不良和严重的骨质疏松,心肺功能也不好;走路时腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄着一张小板凳移动。

湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸,尽管母亲每天都在他身边。

中新网记者梳理发现,新冠肺炎疫情中,酒店、餐饮、旅游等传统服务业率先吃紧。疫情警报尚未解除的情况下,小商家复工纷纷采取了“无接触营业”的方式。

对着热气腾腾的饭菜举杯共庆时

内心都有着对家的眷恋

卫生防护中心传染病处主任张竹君在新闻发布会上说,截至11日中午,共新增7例确诊病例,其中有两人是第42宗确诊病例的儿子和儿媳,另一人是儿媳的父亲。

放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠,放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查,很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床经验,吴光耀说,“患者内脏和血管虽然看不清楚,但总体来说,并没有太大的异常”,但是,“从CT表现看患者骨质疏松严重,应注意术中内固定把持力,注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”

“如果不是大家都戴着口罩,好像一切都与以前没什么不同,只是买东西时,全程基本零交流,我们从窗口把打包好的包子递出去,顾客直接扫码付款。”刚刚复工的包子铺老板张秀英说。

手术的第一个前提,就是李华腹部的压疮彻底痊愈。

“首先不能局麻,创伤太大了;病人椎间隙太窄,腰麻也不可能;神经阻滞的话效果不确切,而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难,李华就有生命危险!只能全麻,而且导管如果插不进去,不仅仅是不能手术,最大的问题是安全性,因为麻醉面罩完全塞不进去,一旦机体反应严重,呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里,没有复苏和抢救的机会。”

是每一个在外漂泊的人最热切的时刻

“都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上,累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队,只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。

对整个医院来说,这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日,第一次术前专家大会诊,从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上,陶惠人用一页一页的PPT,向大家解读李华的病情。

更麻烦的是,腹部压疮出现了。

后来,李华疼得只能弯着腰走路。没多久,李华的脖子也开始变弯了。

再难也要回!在外漂泊的游子离家的路各有不同

“上线不到一周,就售出了1000多份。”线上生意试水成功,张文强心里稍有舒缓,在他的构想中,外卖可以为以后积累客户。随着内蒙古各地企业陆续复工,员工就餐成了“关键小事”。张文强也努力争取附近公司的工作餐业务。

点开点餐APP,记者发现,菜品价格都比较“亲民”,每份套餐价格在15-30元不等。一份番茄米线套餐包括素菜6种、荤菜3种、1份米线和1杯酸梅汤,荤素搭配只要24元。

为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等相关风险,几位医生跪趴着帮助李华稳定身体。

上药是个大工程。两个人要前后抱住李华,把他的身体稍微掰开一条缝隙,护士再用一根长棉棒沾上药水,尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩,才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后,为了让伤口不被药水长时间浸润,护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。

压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。“感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。

呼吸内科任新玲主任表示,患者口唇发紫,平时活动量少,几乎未动用肺储备功能,身体折叠导致胸廓及肺部长期受压,肺活动受限,应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是,“要注意围手术期肺部管理,避免肺炎发生”。

心血管科主任李海鹰则认为,因为体位受限,患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压,手术复杂、时间长,手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能,心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持”。

当一家人终于能整整齐齐地围到桌边

两个月后,李华终于具备了手术的条件。

已经没有“老家”可以回……

李华第一次感到钻心的疼痛,是在10岁那年。“右脚关节疼,疼痛感一直延续到了膝盖,后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院,医生把肿得很高的膝盖打上封闭,又抽出膝盖里的黄水后,膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。

李华18岁患病前拍的最后一张图片

“现在所有配送工作都主张‘无接触’服务,我们会跟店老板约定好,将打包好的食品放在店门口的指定位置,到达配送点,也放在指定位置通知客户出来取,全程没有接触的环节,这样可以保障顾客收餐安全。”外卖配送员张金富告诉记者。

除了外卖平台、微信群售卖,不少商户还纷纷尝试直播等新型营销方式。“虽然不能出门,但是感受到小商家对我的爱了!”呼和浩特市民徐瑞卿说道。

很快,大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。

直到这一天来临——整个人的脊柱,长成了一张难以形容的弯弓,脖子越来越弯,弯到了脸都已经紧贴到大腿上,再也分不开。

8月15日一大早,双侧股骨颈截骨术开始。

一次次讨论后,方案定下来。“只能一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。